Por: Enrique Serna
Acustik Noticias
CDMX, 28 febrero 2018.- Este miércoles se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, también conocidas como raras. En este marco, Florentino Castro López, Director General del ISSSTE, destacó que el Instituto garantiza su tratamiento, al tiempo que hizo un llamamiento para crear conciencia y sensibilizar a la sociedad respecto a las patologías poco frecuentes y que afectan a un pequeño número de personas.
El Centro Médico Nacional, 20 de Noviembre, del ISSSTE; atiende de forma integral patologías como Síndrome de Hunter o MPS II, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna Hemolítica, enfermedades de Fabry y de Gaucher, cuyos tratamientos buscan que los pacientes tengan mejor calidad de vida; señaló el instituto en un comunicado.
La Jefa de Servicios de Hematología del nosocomio, Martha Alvarado, señaló el ejemplo de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que se caracteriza por una destrucción exagerada de los glóbulos rojos, producida por una mutación del gen PIG-A, lo que provoca anemia constante en las personas; al respecto, los 6 pacientes del centro médico, han recuperado su calidad de vida gracias a la terapia denominada Eculizumab.
La especialista detalló que esta patología tiene un ligero predominio en el género masculino. El promedio de edad de los pacientes atendidos en el hospital es de 23 años, de ellos 4 son hombres y 2 mujeres. ‘Actualmente todos están integrados a su vida laboral, familiar y social’, agregó.
Asimismo, el área de Hematología brinda atención a la enfermedad de Gaucher que se caracteriza por ser un trastorno metabólico de depósito lisosomal que infiltra al hígado y otros tejidos, y provoca el crecimiento del bazo, síntoma con el que se diagnostica esta enfermedad que por lo regular se presenta desde la niñez.
“En estos casos el tratamiento es de por vida, consiste en sustituir la enzima que está alterada, con lo que el bazo regresa a su tamaño normal”, explicó Alvarado.
Para atender estas enfermedades, entre otras, la intervención médica es multidisciplinaria, ya que forma parte de un engranaje completo para ver el contexto general de la salud del paciente y brindarle una mejor atención, concluye el texto.
Otra #EnfermedadRara que atendemos en el @cmn20noviembre es la de Fabry, afecta a nivel neurológico, renal y cardiovascular, así como piel, ojos y aparato digestivo. 6 de 9 pacientes cuentan con terapia cada 15 días con un costo aproximado mensual de $200,000 por persona.
— ISSSTE (@ISSSTE_mx) February 28, 2018
Hoy se conmemora el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, como la fibrosis quística, la hemofilia, el síndrome de Angelman y el síndrome de trigonocefalia de Opitz, entre otras. pic.twitter.com/FEMSdjz294
— ISSSTE (@ISSSTE_mx) February 28, 2018
El tratamiento de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna en modalidad Hemolítica, tiene un costo aproximado de 700 mil pesos por persona al mes; los 6 pacientes atendidos en @cmn20noviembre con terapia Eculizumab han recuperado su calidad de vida.#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
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