• Enfermedad crónica y multisistémica que daña diferentes órganos, principalmente pulmones y sistema digestivo
• Especialistas en pediatría, endocrinología, genética médica, nutrición, gastroenterología, neumología pediátrica, rehabilitación pulmonar y psicología, participan en atención
Para disminuir el impacto de la fibrosis quística (FQ), enfermedad crónica, hereditaria y multisistémica, que puede causar daño a diferentes órganos, principalmente pulmones y sistema digestivo, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) promueve el tamiz a recién nacidos para diagnóstico temprano en los primeros meses de vida y tratamiento integral multidisciplinario, informó el director general, Pedro Zenteno Santaella.
En el Día Mundial de la Fibrosis Quística destacó que, ante este tipo de patologías, la prevención consiste en contar con protocolos para detectarla de manera oportuna e iniciar un manejo terapéutico enfocado a reducir su progresión, limitar complicaciones y daños irreversibles en los pacientes.
La neumóloga pediatra del Centro Médico Nacional (CMN) “20 de Noviembre”, Juana Hernández Ruiz, precisó que en este nosocomio se brinda a pacientes con FQ un tratamiento en el cual intervienen especialistas en pediatría, endocrinología, genética médica, nutrición, gastroenterología, neumología pediátrica, rehabilitación pulmonar y psicología.
El Servicio de Neumología Pediátrica del CMN da seguimiento médico a aproximadamente 25 pacientes con diagnóstico de FQ desde los tres hasta los 18 años, aunque algunos han egresado para continuar su control en la fase adulta. Esta patología es motivo de 20 por ciento de las consultas en este servicio.
La especialista explicó que en México la incidencia es de un caso por cada ocho mil 500 recién nacidos vivos. Y de acuerdo con la última revisión de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística se estima que aproximadamente nacen 400 bebés con FQ al año.
Para que la enfermedad se transmita es necesario que el padre y la madre sean portadores de la mutación genética que la causa. Una pareja con estas características tiene 25 por ciento de probabilidades de transmitir la FQ a sus descendientes.
Por ello la conveniencia del diagnóstico temprano y la atención integral, medidas tendientes a reducir riesgos de desnutrición, prevenir y tratar infecciones respiratorias y retrasar la progresión de daño pulmonar.
Algo importante en los pacientes con esta enfermedad es que su moco es muy viscoso y pegajoso, difícil de movilizar. Los tratamientos farmacológicos van enfocados a diluir la mucosidad y combinados con terapia de rehabilitación pulmonar ayudan a que el paciente expectore.
Otro aspecto importante del tratamiento es evitar que la persona enferma sufra desnutrición, ya que con este padecimiento el páncreas se afecta, no absorbe la cantidad adecuada de grasas y aunque consuma buena cantidad de alimentos y calorías todo lo desecha, explicó la especialista.
Sugirió a la población estar atenta a signos que pueden alertar de sospecha de fibrosis quística, como en los siguientes casos: si los bebés, niñas o niños pequeños comen bien, pero no suben de peso y no crecen; si hay infecciones respiratorias frecuentes, principalmente neumonías o al notar evacuaciones con grasa. En estos casos es importante solicitar atención médica para descartar o confirmar el diagnóstico.
Recomendó a la comunidad médica realizar estudios para descartar FQ en personas recién nacidas que hayan presentado íleo meconial, es decir, parte de su intestino se tapó por meconio (primera evacuación de un bebé).
Este conjunto de estrategias para afrontar la FQ en el Issste ha permitido mejorar en lo posible la calidad de vida de pacientes, que muchos de ellos puedan acudir a la escuela, hacer actividades deportivas e integrarse socialmente, además de ayudar a reducir sus estancias hospitalarias; 27 por ciento logra llegar con vida a la edad adulta, concluyó la neumóloga pediatra.