La Facultad de Medicina (FM) cuenta con la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) en México, que espera ser un centro de referencia nacional para el diagnóstico genético y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades de este tipo, informaron expertos de esta casa de estudios.
El responsable de la UDER y de la Unidad de Investigación Fundación Conde de Valenciana, Juan Carlos Zenteno Ruiz, informó que este sitio de investigación recién inaugurado, -que se ubica en la sede Centro de la Fundación de Asistencia Privada Conde de Valenciana- ofrece diagnósticos precisos y espera ampliar el registro de estos padecimientos: la Secretaría de Salud reporta 20 en el país y se sabe que existen ocho mil en el mundo.
En conferencia de prensa a distancia, el médico destacó que pacientes que buscan un diagnóstico desde hace años pueden acceder a la página electrónica: enfermedadesraras.facmed.unam.mx para solicitar una cita, pues uno de sus principales objetivos es prevenir complicaciones innecesarias para ellos.
Del total de enfermedades raras que se conocen en el mundo, abundó, se sabe que solo cinco por ciento tienen un tratamiento en este momento. “Un diagnóstico no es sinónimo de tratamiento, pero sí es sinónimo de mejora en la calidad de vida del paciente, porque si no hay fármacos para ayudarlo, ya sabemos cuál es la enfermedad y, sin duda, podremos generar un plan de vigilancia y seguimiento que lo impacte positivamente”.
El también académico de la FM recordó que debido a su baja prevalencia, la mayoría de los médicos requieren mayor capacitación para detectarlas. “Uno de los objetivos de este proyecto es incorporar en los planes de estudio, no únicamente en el pregrado y sino en el posgrado, talleres, materias, y actividades relacionadas con enfermedades raras y visibilizarlas, porque es poco el conocimiento que existe en términos médicos de ellas, es algo que puede cambiar y este sería un paso importante para cambiarlo”.
A su vez, la jefa de la Subdivisión de Investigación de esa entidad académica, Rosa María Wong Chew, destacó: esta unidad es única en su tipo en nuestro país, se suma a las seis con las que cuenta la Facultad de Medicina y que ofrecen servicio a la comunidad, con precios accesibles para apoyar a la sociedad y a los sectores más necesitados.
“Atiende a una necesidad importante de la población y de nuestra nación, por lo tanto, ponemos a disposición del público en general, de los genetistas y los pacientes de la Unidad, para que usen sus servicios, además de hacer colaboraciones en cuanto a investigación y docencia, pilares fundamentales de las unidades mixtas de la Universidad”, manifestó.