IMSS realiza acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras en unidades médicas y hospitales
Para mejorar la calidad de vida de derechohabientes con enfermedades raras, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) cuenta con especialistas y recursos a fin de efectuar acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento en unidades médicas y hospitales en los tres niveles de atención; en el mundo se han registrado más de ocho mil de estos padecimientos que podrían afectar a cerca de 350 millones de personas.
La doctora Rocío Rábago Rodríguez, jefa del Área de Enfermedades Lisosomales en la División de Excelencia Clínica de la Coordinación de Innovación en Salud del IMSS, explicó que una enfermedad rara es un padecimiento que se presenta en no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes y que pueden manifestarse con una gran variedad de síntomas.
Algunos ejemplos de enfermedades raras de origen congénito son fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal, hemofilia y enfermedades lisosomales, entre las formas adquiridas están infecciones como el dengue o paludismo, intoxicaciones por mercurio o cocaína, los envenenamientos por mordedura de serpiente o por picadura de escorpión, entre muchas otras.
En el marco de la conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, la especialista resaltó que en el Seguro Social se brinda atención y tratamiento a todas las enfermedades raras que presente la población derechohabiente. Entre las principales características es que son padecimientos que presentan no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, el 80 por ciento son de causa genética que pueden afectar más de un órgano o tejido.
Por ello, dijo, en materia de prevención el Seguro Social cuenta con servicios de Genética para asesorar a personas que tienen una hija, hijo o familiar con alguna enfermedad rara, a fin de que reciban la consejería que requieran.
La doctora Rábago Rodríguez señaló que en la parte de detección se cuenta con el tamiz neonatal con el que se detectan enfermedades como fibrosis quística, hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal, entre otras enfermedades raras que de no ser atendidas pueden causar secuelas neurológicas permanentes o muerte en los primeros meses de vida.
Indicó que el IMSS brinda diversas opciones de tratamiento: medicamentos para quienes cursan con formas raras de diabetes o cáncer , para las crisis convulsivas, además de hipertensivos y fármacos específicos que favorecen la coagulación de personas con hemofilia o por vía intravenosa para enfermedades lisosomales en pacientes con deficiencia en alguna enzima; también se realizan intervenciones quirúrgicas, desde la corrección de hernia inguinal en personas con Mucopolisacaridosis hasta trasplante de riñón en pacientes con enfermedad de Fabry.
“Hay pacientes que incluso requieren más de un tratamiento simultáneo: trasplante renal, medicamentos de reemplazo enzimático, medicamentos para la diabetes, la presión alta y dolor, y el Seguro Social lo otorga”, enfatizó.
Iker tiene 11 años y es atendido desde hace año y medio en el Hospital General del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza por mucopolisacaridosis; requiere de una inyección cada semana y atención por diversos especialistas para evitar daños en su salud y mejorar su calidad de vida.
La doctora María Guadalupe Rodríguez Maldonado, jefa del Servicio de Medicina Interna Pediátrica y encargada del Centro de Referencia Regional de Enfermedades Lisosomales con 20 años de experiencia, servicio en el que es atendido Iker y otros niños, niñas y jóvenes con trastornos hereditarios como enfermedad de Gaucher, de Pompe y de Fabry, que se caracterizan por la imposibilidad de producir enzimas y degradar sustancias que se acumulan en órganos como hígado, corazón y cerebro.
Explicó que en el caso de Iker presentó afectación en el sistema nervioso central que de no controlarse pueden afectar su desarrollo, crecimiento e incluso a nivel respiratorio; su mamá, la señora Michelle Nájera, señaló que desde los seis meses de vida su hijo empezó a presentar diversos problemas de salud, buscaron un diagnóstico con varios especialistas en el ámbito privado y fue un ortopedista el que les recomendó que el menor fuera atendido en el Seguro Social “por su experiencia en estas enfermedades”.
Relató que en el Servicio de Genética del Hospital General del CMN La Raza le hicieron pruebas y en mayo de 2023 se estableció el diagnóstico de Mucopolisacaridosis Tipo II; días más adelante comenzó a recibir la enzima que le permite llevar una buena calidad de vida, aumentar su talla y peso. “El personal médico y de enfermería se han vuelto una familia, a Iker lo ven como un amigo que cada semana acude a visitarlos, es muy cómodo llegar a un lugar donde sabes que te van a tratar bien”, enfatizó.